纽约女性，24 岁，患有鳞屑症，导致她的皮肤脱落速度比正常人快 10 倍，每天必须多次涂抹乳液以防止致命感染

24 岁的贝卡·乔伊·斯托特 (Becca Joy Stout) 出生时患有表皮松解性角化过度症

这意味着她的皮肤更容易出现疼痛的水泡和开放性伤口

一位纽约女性分享了她每天与罕见的皮肤脱落病症作斗争的经历。

公关经理 Becca Joy Stout，24 岁，来自布鲁克林，无法长时间躺下或坐下，否则会失去大块皮肤。

她患有表皮松解性角化过度症，这是一种 300,000 分之一的病症，导致她的皮肤脱皮速度比正常情况快十倍，并且变得干燥到无法移动。

斯托特女士被迫趴着睡觉，双臂被固定在身体两侧，以保护她的皮肤并防止在夜间起水泡。

她必须每天多次滋润皮肤，以防止在裂开的伤口中形成致命的感染。

Stout 女士目前正在纽约城市大学攻读残疾研究硕士课程

Stout 女士学会了通过不同的技术和治疗来控制疼痛，例如擦洗皮肤和每天使用专门的乳液

这限制了她做自己最喜欢的爱好的能力，比如弹钢琴、写作和锻炼——这对她的心理健康造成了伤害。

角蛋白 10 基因的突变意味着她的皮肤细胞不能像它们应该的那样结合在一起，使她的皮肤特别容易出现水泡和开放性伤口。

她在出生时就被诊断出患有这种疾病，因为她的母亲也患有同样的遗传病。

从很小的时候起，Stout 女士就记得她在学校的同学叫她的名字并用书打她，以便在他们这样做时“看看发生了什么”。

随着年龄的增长，Stout 女士注意到其他人的关注不再是身体上的，而是更具侵扰性，因为陌生人会走近她并询问她关于她皮肤的个人问题，这让她觉得他们对待她的方式不如人。

在她开始以她的账户名@becxjoy 向 TikTok 发布解释她的状况以及她每天的生活情况的视频后，情况尤其变得更糟。

为了提高人们对她的状况的认识并帮助处于类似情况的其他人，Stout 女士推出了一个拥有超过 21,000 名粉丝的 TikTok 个人资料，她最受欢迎的视频有超过 472,000 人观看。

然而，自从获得追随者后，她不得不忍受喷子称她“恶心”，并通过询问侵入性问题（例如当她的皮肤不能忍受摩擦时她是否可以做爱）来贬低她。

这种持续不断的疼痛让 Stout 女士的生活从婴儿期开始就停滞不前，因为她不能做大多数同龄人在日常生活中所做的一般事情，比如坐地铁上班或坐在办公室里呆了几个小时，因为长时间坐着会给她带来难以忍受的疼痛。

有时，疼痛是如此难以忍受，Stout 女士不得不亲自将水泡刺入伤口，以止痛并开始愈合过程

她说：“用最简单的话来说，我的皮肤细胞没有像它们应该的那样结合在一起，它们增殖得太快了。这些事情的结合意味着我的皮肤特别容易起水泡和开放性伤口。

压力（比如坐着、躺着或让布料压在我身上）导致我的皮肤起泡，形成红色凸起的斑块，摸起来又痛又热，而且通常看起来像晒伤。

摩擦（比如擦过或撞到某物）会导致我的皮肤撕裂。

“我没有被刷子烧伤或地毯烧伤，相反，顶层会脱落，如果我已经有水泡，情况尤其如此，但它仍然经常发生，即使看不到水泡。”

她补充说：“我也不能使用创可贴，因为粘合剂会撕掉我的皮肤。我也极易感染皮肤，即使我没有大的开放性伤口也是如此，因为我的皮肤会出现微撕裂，例如剃须时。

Stout 女士经历过慢性疼痛、水泡和开放性伤口，这些伤口很容易因皮肤从身体上撕裂而受到致命感染。

她不能使用创可贴，因为粘合剂会把皮肤完全撕掉。

有时，疼痛是如此难以忍受，Stout 女士不得不亲自将水泡刺入伤口，以止痛并开始愈合过程。

剥完皮后，伤口一两天会特别敏感、疼痛、流泪。

在那段时间里，她用纱布和类固醇药膏或新孢菌素包裹它，并定期更换绷带。

不同的季节甚至对她的皮肤有不同的影响，比如她的皮肤在冬天更容易死皮、开裂和开裂，而她的皮肤在夏天更容易流泪。

Stout 女士已经学会了通过不同的技术和治疗来控制疼痛，例如擦洗皮肤和每天使用专门的乳液。

她说：“我每天多次使用乳液，冬天使用较浓的，夏天使用较轻的，秋季和春季混合使用。”

“我用乳液的速度太快了，大多数人可以用几个月的大浴缸，如果幸运的话，我可能只能用几个星期。”

她补充说：“每天淋浴时，我都会使用保湿沐浴露和杀菌洗液来尽可能多地去除细菌，每周一次，我会用浮石或石质修脚刷擦洗多余的皮肤。

“这是在泡在浴缸里时完成的。我通常在开始前浸泡大约二十分钟。全身擦洗一般需要四十分钟左右，所以总的来说，这是一个小时左右的过程。

“当我极度疼痛时，我服用泰诺来帮助控制肿胀和疼痛，当我感染时，我会使用一些处方类固醇乳膏。当我有伤口时，我也会用纱布包扎伤口。”

Stout 女士发现自己一生都很难跟上同龄人的步伐，她说虽然她的病情很痛苦，但与朋友共度时光的挣扎是她病情中最糟糕的部分。

她说，她的情况最糟糕的是围绕它的社会耻辱。

“我经常感到疼痛。然而，伴随疼痛而来的不便非常烦人”Stout 女士说。

“例如，当我感到疼痛，难以移动或穿衣服时，让自己坐地铁上班或开会尤其痛苦。”

“疼痛也限制了我和朋友出去玩的能力，因为长时间在俱乐部跳舞或坐着聊天会让我感到疼痛。”

“极度疼痛也会让我错过我喜欢做的活动，比如锻炼。”

尽管 Stout 女士在跟上朋友的步伐方面遇到了困难，但由于其他人的反应和评论，她也感到被社会排斥。

“我走路时可能会一瘸一拐，或者无法扭动或移动我的手臂。我的皮肤实际上起水泡时可能看起来被晒伤了。我可能有开放性伤口或可见的纱布包裹，”她说。

“虽然这些对我来说都很常见，但我发现真正不舒服甚至痛苦的不是这些事情，而是其他人对它们的反应。“

这些明显的残疾痕迹鼓励熟人和陌生人接近我，提出不知情和不受欢迎的建议，提出一些最具侵入性的问题，并对我的皮肤外观做出令人难以置信的伤害性评论。

因此，与我的皮肤病一起生活最糟糕的事情是由于我的皮肤病而发生的，但不一定是我皮肤病的直接症状，相反，它们是由我做我想做的事情的能力的变化引起的，或者需要做的事情，以及由于我的差异而与其他人进行的互动。

尽管 Stout 女士在她的一生中经历了这些令人难以置信的艰难挫折，但她仍然坚强并决心充分利用自己的生活，尽管她的日子充满了痛苦和不必要的关注。

“我在混合办公室环境中全职工作，目前是一名研究生，我还做一些其他活动，比如弹钢琴、写作和锻炼。从外面看，我的生活并没有因为我的皮肤病而有任何不同。”她说。

“然而，根据经验和观察，我认为我的观点与许多其他人截然不同，我的生活也与没有患上这种疾病的其他人不同。”

她补充说：“我会根据当天可能做的所有事情来战略性地规划我的着装，比如我最终可能会坐在什么材料上、我将要做什么、我要外出多长时间以及我需要随身携带什么（包包也会摩擦我肩膀处的皮肤）。

“我更加谨慎，避免撞到其他人。尤其是在纽约这样繁忙的城市，这对我来说可能非常危险，因为任何人撞到我或不小心将他们的包撞到我身上都会让我的皮肤撕裂。”

“尽管我很谨慎，但我也认为我对一般的疼痛有更无忧无虑的看法。”

“与我认识的大多数人相比，我更有可能尝试一项新的锻炼活动，或者做一些我知道会导致疼痛的事情，比如骑马和武术。我知道我会因为什么都不做而感到痛苦，所以我宁愿知道我做了一些令人愉快的事情而感到痛苦。痛苦，对我来说，是不可避免的，所以我更愿意按照自己的方式来。

斯托特女士在她患有罕见疾病的整个过程中一直保持着坚强的意志和积极的态度，甚至就她的皮肤状况进行了客座演讲，以告知人们她的挣扎和毅力。她目前正在纽约城市大学攻读残疾研究硕士课程。

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